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                                                              来源:十分PK拾
                                                              发稿时间:2020-08-06 13:14:02

                                                              在澳大利亚,诺西那生钠注射液已于2018年6月1日被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗脊髓性肌萎缩症1型、2型和3a型的18岁以下患者。

                                                              无论是网上恶意造“梗”,诸如“化粪池警告”“不听话两吨水解决一切问题”“杭州同款绞肉机”“来自男友的失联警告”,还是对女性受害者充满恶意的指摘,都是在受害家庭苦楚的伤口撒盐。

                                                              从价格来看,诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元(约合人民币87万元)一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物,诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗,但Zolgensma的定价也被视为“天价”,高达210万美元(约合人民币1500万元),而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。

                                                              但据公开报道,符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元。

                                                              而诺西那生钠注射液鞘内注射液(以腰穿的方式通过神经系统给药)正是在此研究基础上,于2011年开始了I 期临床研究。2019年10月,中国首例诺西那生钠注射液鞘内注射在复旦大学附属儿科医院完成,患者是一名8岁儿童。

                                                              医保局:优先保障基础疾病,有条件的地方可出台优惠政策

                                                              “脊髓性肌萎缩”是一种遗传性神经肌肉罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000~1/10000。

                                                              据红星新闻此前报道,脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

                                                              一个正常社会,应该有基本的是非观、正义观。每个人在面对极端个案时,应有共情能力,保有人之所以为“人”的基本良知,最大限度展现与人为善的一面,警惕恶语相向成为通过网络二次“加害”受害者的凶手。商务部官网8月6日发布,上半年我国服务贸易规模下降,总体呈现趋稳态势,服务出口表现明显好于进口,贸易逆差减少,知识密集型服务贸易占比提高。1-6月,我国服务进出口总额22272.8亿元(人民币,下同),同比下降14.7%。其中,出口9127.9亿元,下降2.2%;进口13144.9亿元,下降21.7%。

                                                              据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”